Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Синдром Дауна.

Свинка
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Вс июл 17, 2005 15:33

Сообщение Свинка » Пн июл 18, 2005 15:09

Павел, вы молодцы, что так держитесь! Думаю, что с такими родителями ваша малышка получит все необходимое и будет развиваться на уровне. Главное, не опускайте руки, это ваша роднулька самое большое счастье, даже если не совсем похожа на остальных, это не важно.


Dasha
Сообщения: 8515
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Вт июл 19, 2005 09:13

Павел, если есть возможность - напишите, пожалуйста, как у вас дела...
Мы же за вас переживаем!!!

Испанка
Сообщения: 116
Зарегистрирован: Вс июл 10, 2005 21:50

Сообщение Испанка » Вт июл 19, 2005 14:44

Павел, как малышка? Присоединяюсь к Даше - переживаем тут все за Вас очень. Хотела Вам еще сказать - обязательно свяжитесь с российской ассоциацией родителей детей с синдромом Дауна, она очень сильная и активная. М.б там смогут хорошо помочь. И сил Вам, и Божьей помощи во всем.

угу, выглядит так, как будто залечили ребенка совсем. Не читала все странички, сорри, нет времени. Имхо нужно найти хорошего врача и проконсультироваться, из истории совершенно не очевидна необходимость лежания в больнице. Забрать ребенка домой и налаживать ГВ


Лето, а вы перечитайте ВСЕ странички этого топика. Очень некрасиво с вашей стороны, простите уж за резкость. Дело тут СОВСЕМ не в "залечили"...

Чеширская Кошка
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Сб июл 23, 2005 15:52

Сообщение Чеширская Кошка » Вт авг 16, 2005 19:13

Павел, как у вас дела?
Я вас поддерживаю, у меня братишка с синдромом Дауна, сейчас ему 24 года, наш любимый человечек, он очень добрый, было много проблем со здоровьем, 2 операции на сердце в кардиоцентре, но мы всё выдержали, мы его очень его любим! Держитесь, любите свою дочку, скоро она вас начнет радовать!
Если интересно мы тоже можем поделиться и о социальной адаптации, и о особенностях здоровья.

Tatiana
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср дек 14, 2005 16:10

Сообщение Tatiana » Ср дек 28, 2005 16:48

Здравствуйте!!!
Недавно узнала о сайте, заинтересовала очень эта тема. Хотелось бы оччень, чтобы родители, у которых есть такие детки, посоветовали конкретно как заниматься, на собственном опыте. Моей дочуне 2 года и почти 8 месяцев. Больше всего обожает музыку - любую, вплоть до звуков работающего пылесоса, под все танцует, пальчиковые игры повторяет, почти ничего не говорит. Пока не буду писать много, не знаю, сможет ли ожить эта тема :?:
Очень бы хотелось пообщаться с теми, у кого есть такие детки, поскольку я лично не знаю ни одного человека, а поговорить очень хочется.
Буду с нетерпением ждать откликов!

Испанка
Сообщения: 116
Зарегистрирован: Вс июл 10, 2005 21:50

Сообщение Испанка » Чт дек 29, 2005 02:11

Татьяна, вот подборка ссылок в рунете, м.б. будет полезно:

http://mdrr.org.ru/ - ассоциация родителей больных синдромом Дауна

http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/CentralF.htm

И статьи

http://kpoxa.org.ru/printview.php?t=254 ... a18752c282

http://nashideti.narod.ru/data/down.html
Еще (хотя оговорюсь - это опыт друзей, а не мой) Татьяна, если есть у Вас возможность, ищите детке как можно раньше хорошую танцевальную "психо" группу. Детки-дауны обычно и музыкальны, как Ваша, и танцуют потом великолепно и без всякой поправки на болезнь. Знаю случай (писала выше в этой же теме) когда оно стало человеку профессией, и в результате девочка ведет уже вполне полноценную жизнь, зарабатывает, ездит на гастроли по миру и т.д.

Tatiana
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср дек 14, 2005 16:10

Сообщение Tatiana » Пт дек 30, 2005 15:19

Испанка,
спасибо большое за ссылочки, постепенно надеюсь все просмотреть, т.к. везде материалов много, что очень радостно, раньше никак не могла найти ничего специально про таких детей. Прочла внимательно все сообщения по теме, очень обнадеживает пример дочери ваших знакомых. Я думаю, что у нас со специальными группами по танцам для таких детей - большая напряженка, думала ее отдать на танцы с другими своими девченками (у меня еще две девочки), так как подражательные способности у нее очень выражены. Пусть немного еще подрастут, там посмотрим, я переживаю, что ее могут просто не взять, ну сами понимаете, кому особо надо уделять внимание.. Будет видно.
С наступающими Вас праздниками, всего хорошего Вашей семье!

Joy
Сообщения: 98
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 08:00

Сообщение Joy » Пн янв 02, 2006 20:00

Tatiana

Привет. Приглашаю вас на наш форум мам деток с СД :)

http://downsyndrome.fastbb.ru/

Tatiana
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср дек 14, 2005 16:10

Сообщение Tatiana » Пт янв 13, 2006 16:39

Отличный форум, большое спасибо! :!:

Мама Арины
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Чт май 25, 2006 04:19

Сообщение Мама Арины » Ср май 31, 2006 04:02

Pavel писал(а):Возраст ребенка: 2 недели и 5 дней

По внешним признакам похоже, что сидром есть: чуть-чуть «вдавленная» переносица, немного оттопыренные большие пальцы на ногах, необычные линии на ладошках, отсутствие лучевого отростка, часто вывален язычок, еще в роддоме сказали, что у ребенка 3 родничка, а в больнице, что один.

Мы сейчас уже лежим в областной больнице (республиканская больница). Пока никаких платных или других услуг, которые были бы основания считать более компетентными, в городе я не нашел. Вообще нашего врача хвалят. Она заведующая отделением, имеет большой опыт.

Я уже писал, что врач очень плохо реагирует на то, что я досконально всем постоянно интересуюсь. Говорит что, похоже, что мы ей не доверяем. Если я попрошу историю болезни то получится следующее: я испорчу отношения с врачом, а история болезни вряд ли нам чем-то поможет, кому я ее покажу?

Хронологию событий попытаюсь передать по памяти:

03.06 23:55 Мы родились. 3 кг, 49 см. Продолжительность родов 2 часа. Нам сообщили о подозрениях на синдром.

04.06-05.06 Мама и ребенок в роддоме, лежат отдельно, приносят на кормление.
С ребенком все хорошо: хорошо кушает, хороший стул.
Желтуха, назначили фототерапию.

06.06 Маму и ребенка положили в одну палату.
С ребенком все хорошо: хорошо кушает, хороший стул, когда просыпается активная и реагирует на родителей (на голос и вроде ловит взглядом).
Ребенок сбавил в весе (вроде примерно 2.8кг, ближе к 2.9кг).
Желтуха визуально меньше, продолжаем фототерапию.
Заведующая детским отделением сообщила, что ребенка посмотрели 4 врача и все видят синдром Дауна.

07.06-09.06 Мама и ребенок в роддоме, лежат в одной палате.
Кушает хорошо, но часто засыпает при кормлении, приходится будить, стул хороший.
Ребенок набирает вес, до 3кг еще не дошел.
Желтуха уменьшилась, фототерапию отменили.
Отвалился пупочек, продолжаем обрабатывать зеленкой.
08.06 Заведующая сообщила, что появились шумы в сердце.

10.06 Переводят в Республиканскую больницу.
Мамы и дети лежат отдельно.
Вводят кормление по режиму: через 3 часа.
После кормления – взвешивание. Врач назначает прикорм (смесь Малютка), т.к. ребенок высасывает недостаточно. Жена сцеживается для кормления из бутылочки – все равно не достаточно. После случая с соседкой, которая отказалась от прикорма и попала в больницу с истощенным ребенком, мы соглашаемся на прикорм.

14.06 Жена кормит ребенка примерно пополам молоком и смесью.
Взяли анализ на синдром Дауна.
Сделали УЗИ: порока сердца нет, брюшные органы в норме, гипоксия мозга. Назначили ПОНТАГАН.
Взяли общий анализ кала и крови.
Дочка хорошо себя вела: хорошо ела и спала, когда просыпалась, была активной.

15.06 У нашей доченьки и многих детей в отделении начались проблемы с животиками. Мамы связывают это с капустной едой, которой их накормили.
Врач сказала, что надо временно исключить кормление молоком – только смесью. Как объяснили, это временная мера позволит стабилизировать деятельность кишечника.
Назначили: СМЕКТУ и МЕЗИМ ФОРТЕ, в жидком виде через рот. Ребенок с трудом выпивал это все.
Перевели на питание смесью Соя (так ее называют медсестры).
Результаты анализов кала и крови от 14.06 хорошие.

16.06 Жена сообщила, что врач назначила капельницу с ГЛЮКОЗОЙ. Когда я общался с врачом, она назвала причины: для поддержки и от желтухи. Я поинтересовался: нельзя ли без капельницы обойтись, может малышка и так справиться? Врач сказала, что ей очень не нравятся мои вопросы и это похоже на то что я ей не доверяю, и что она в такой обстановке не может работать. Она взяла с жены расписку, что она не возражает установить капельницу, и ребенку стали ставить капельницу. Ввели в ручку катетор, к которому подключают трубку капельницы. С этим катктором ребенок лежал 3 дня. Потом его поменяли на новый (это нормально?).
Стул наладился.

17.06 Врач отменила МЕЗИМ и ПОНТАГАН.
Назначила ПОНЦЕНТРАТ (для желудка) и продолжать СМЕКТУ.

18.06 У ребенка начала скакать температура: ночью 36.1, вечером 37.9. До этого дня температура была в норме.
Врач назначила через капельницу: ЭСЕНЦЕАЛЕ.

19.06 Температура: 38.3
Потеря веса на 150 грамм

20.06 Температура: 38.0
Взяли анализы крови с вены и пальца. Результаты плохие: врач объяснила, что свидетельствуют о воспалительном процессе и типа успокоила, что такое бывает у детей в 2х недельном возрасте, это нормально.
Поставили капельницу ГЛЮКОЗУ и АНТИБИОТИКИ (2 вида, какие не знаю).
Установили зонд через нос и кормят смесью шприцом через зонд.
Сделали ЭКГ. Врач говорит об ишемие. (я приболел и лично с врачом не встречался, из разговора по телефону не понял об этой ишемии).
Врач сказала, что результат анализа на синдром Дауна – выроста одна клетка, которая показывает что синдром есть. Но окончательный ответ они дадут после повторного проведения анализа, т.к. надо вырастить несколько клеток. Взяли анализ снова.
Потеря веса на 100 грамм (в результате вес 2.6кг!)

21.06 Температура: 37.4
Прибавление веса на 50 грамм
По виду малышка стала лучше: когда просыпается кричит (последние 2 дня не была такой активной) и пытается вытащить зонд из носа.

22.06 Температура в норме.
Ставят капельницу ГЛЮКОЗУ и АНТИБИОТИКИ.
Прибавление веса на 100 грамм


Названия лекарств пишу на слух, поэтому могу ошибаться в буквах.
Я делал много фотографий ребенка. Если они могут помочь, я вышлю.
Я не знаю где я могу найти более квалифицированную помощь…


PS Только подумайте: половина новорожденных детей в этой больнице (а их десятки) – отказники! Рождаются нормальные дети и не нужны родителям! А мы так любим свою малышку, планировали беременность, все делали правильно и у нас такие проблемы. Почему?


добавлено спустя 8 минут:

Pavel, Я рчень хочу подержать вас с вашей проблемой, и мне очень понятны ваши имоции и чувства когда моей дочери поставили диагноз врожденый гипотериоз у меня тоже мир рухнул, но ничего научились жить с этим, тоже очень много проблем со здоровьем. Бесконечные врачи и анализы уже так к этому привыкли, что если в больницу 5 раз за месяц не сходи чего то не хватает (черный юмор) Вам терпения, самое главное любите дочку.

natalik78
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт окт 14, 2010 12:51

Сообщение natalik78 » Чт окт 14, 2010 13:26

Добрый день, Павел! Может тема уже и давняя, но я только ее прочитала и слезы на глазах! Вот и я задаюсь вопросом: "Почему я?" Мы с мужем тоже очень хотели ребенка. Во время беременности все анализы были в норме. На последних месяцах врачи-светилы поставили ребенку диагноз: скелетная дисплазия и гипоплазия легких, и сказали мне, что мой ребенок умрет во время родов! И вот, когда я родила, ни один из этих диагнозов не подтвердился! Зато врачи ставят генетическое заболевание - ребенок имеет повышенную симтоматику! У меня были тяжелые роды (ребенок в тазовом предлежании), моя девочка получила сильнейшие родовые травмы, а врачи только и твердят - генетика!!! Вот мы уже 14 дней находимся в реанимации роддома, а в специализированную клинику перевозить нас не хотят. Такое впечатление, что хотят как-то "замести" следы гинекологов роддома! может я пишу немножко не в тему, но у меня состояние сейчас, как было у Вас с Вашей женой. Я постоянно реву (это не назовешь плачь - это рев!) мне тоже обидно! Сколько "отказников" в роддоме остается?! А тут - порядочная семья и такое горе!

Polina_2009
Сообщения: 1084
Зарегистрирован: Пт июл 09, 2010 14:23

Сообщение Polina_2009 » Пт окт 15, 2010 08:15

Сколько читала, столько и рыдала... Кажется, мир и вправду сходит с ума...

CAO
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс фев 05, 2012 20:59

Сообщение CAO » Пн сен 17, 2012 17:58

Девочки, здравствуйте! Недавно родила сестра моего мужа, девочку мааленькую и с небольшим весом. Так вот врачи в роддоме сказали ей, что похожа на Дауна!!! Даже какую-то пометку в карте сделали. Сказали, что на синдром Дауна указывают близко расположенные глазки и то, что она высовывает(поднимает)язычок. Дитю 7 дней, маленькая симпатичненькая девочка.. вот как можно в таком возрасте что-то определить?! Посоветуйте, к кому обращаться по этому поводу, какие анализы сдать, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз?
Еще такой вопрос: если у близкого родственника(в нашем случае у сестры мужа) у ребенка даный синдром, значит ли это, что нам нужно во время беременности тщательнее обследоваться на предмет синдрома Дауна, то есть у нас высокие шансы на рождение ребенка с таким синдромом? Спасибо большое за ответы!!

hackee
Сообщения: 3333
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 21:31
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение hackee » Пн сен 17, 2012 18:18

CAO писал(а): у нас высокие шансы на рождение ребенка с таким синдромом?

Нет, такие же, как у всех.

Syringa
модератор, врач-лаборант
Сообщения: 16971
Зарегистрирован: Пн фев 01, 2010 18:32
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 319 раз

Сообщение Syringa » Пн сен 17, 2012 19:38

CAO писал(а): Дитю 7 дней, маленькая симпатичненькая девочка.. вот как можно в таком возрасте что-то определить?!

есть специфические признаки, по которым можно заподозрить - поперечная складка на ладошках, короткие пальчики, специфический разрез глаз, переносица.
CAO писал(а): какие анализы сдать, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз?

насколько знаю в Харькове и делают этот анализ, родителям должны дать направление в генетический центр.
CAO писал(а):Еще такой вопрос: если у близкого родственника(в нашем случае у сестры мужа) у ребенка даный синдром, значит ли это, что нам нужно во время беременности тщательнее обследоваться на предмет синдрома Дауна, то есть у нас высокие шансы на рождение ребенка с таким синдромом?

нет


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей