Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Синдром Дауна.

Pavel
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 09:19

Синдром Дауна.

Сообщение Pavel » Вт июн 21, 2005 09:23

Роды развивались стремительно! Было схваток 5-7. И нам уже сказали тужиться! Даже не успели послушать ребенка. 3 потуги и нас пригласили на стол. Моя жена просто молодчинка! Я конечно помогал ей настроиться и собраться и она родила всего за 4 потуги! Это было чудо! Наша девочка появилась! Такая маленькая хорошенькая и сразу закричала! Я не могу передать всех чувств! Мы плакали и это были слезы радости! Но через пару минут пришла врач и… слезы радости превратились в слезы горя. Нам даже не дали насладиться нашей радостью! Об этом я жалею больше всего. Врач начала из далека: «Наверно вы заметили, что ребеночек немного необычный?» Мы переглянулись и помотали головами. «Он не похож ни на кого из вас. Возможно, я ошибаюсь и это особенности ребеночка, но это похоже не генетическое нарушение».
Я вывел ее в коридор, чтобы не продолжать при жене, но предполагаемый диагноз она мне конечно не сказала. Это было ужасно! Казалось мир рушится! Почему?! Что мы сделали не так?! Все же было хорошо! Все анализы и обследования! Мы ее так ждали! Мы ее так любим!
Я постарался отогнать все плохие мысли и вернулся с веселым видом: мне нужно было подержать радость жены.
Нас держали в неведении о диагнозе 2 дня. Мне было ужасно. Стыдно говорить, но когда я был один, я плакал. Я не спал ночью, меня трясло толи от озноба, толи от отчаяния. Мне уже было все равно, что у нашей доченьки, мы со всем справимся, главное только чтобы она жила! И она нас радовала: хорошо кушает и активная.
На 3ий день, когда я пришел к жене, зашла заведующая. Она взяла на себя эту миссию и произнесла: «Мне очень жаль, что так произошло, вы такая прекрасная пара, были совместные роды, и я вижу, что вы очень хотели ребенка, но я должна сказать правду. Я бы хотела ошибаться, но ребенка посмотрели уже несколько врачей и все говорят, что у нее… Синдром Дауна». Не могу передать, что с нами было… Мы стояли, вцепившись друг в друга, смотрели на нашу малышку и слезы катились из глаз.
Мы довольно быстро взяли себя в руки. Я сказал, что мне все равно что у нашей девочки, главное что она у нас есть. С остальным мы справимся. И больше мы не переживали… во всяком случае друг перед другом. Мы стали сильными.
В роддоме были неделю. Я приходил в каждый день и был по пол дня и все было хорошо. Хотя позже сказали, что появились шумы в сердце и очень вероятен порок.
Потом была больница. Роддом в сравнении с больницей был просто раем. В больнице нас стали насильно приучать к питанию по режиму: строго каждые 3 часа. Все что в роддоме помогали делать медсестры и врачи, в больнице мамочкам надо было делать самим: кормить по режиму, взвешивать, измерять температуру, все это записывать в журнал, переодевать детей, выпускать газики и т.п. И, кроме того, еще дежурства по кухне, когда надо было мыть посуду и здоровенные котлы, в которых готовится еда для всех. Может показаться что это все не в напряг, но я видел состояние жены: из-за установленного режима она спала по 3-4 часа, постоянно переживала и была измождена, у нее стало меньше молока. Я ее как мог приводил в чувства, успокаивал, смешил и настраивал на позитив. Поднимал вопрос с персоналом по поводу этих дежурств и того, как они относятся к мамочкам (совершенно не подбирают выражений!). В общем даже чисто в организационном плане больница была не на высоте. Но в городе альтернативы нет.
Наша малышка продолжала вести себя хорошо: и кушала хорошо и спала, а когда просыпалась была активной, реагировала на мамочку.
После каждого кормления надо взвешивать ребенка для определения количества съеденного. Врач сказала, что наш ребенок недоедает, толи из-за нехватки молока, толи потому что слаб и не может высосать необходимое количество, и прописала докармливать смесью. Конечно, нам это не понравилось, но мы не знали, что это были еще только цветочки.
Наконец мы дождались, когда малышку стали обследовать. Cделали УЗИ: порока нет, брюшные органы в норме, но гипоксия мозга. Назначили потаган. Дочка хорошо себя вела: хорошо ела и спала, когда просыпалась, была активной, и все было хорошо.
В один "прекрасный" день всем мамочек накормили капустой (все же знают, что от нее пучит!) и у всех детей в отделении начались проблемы с животиками. Все поправились довольно быстро, а наш ребенок нет: у нее испортился стул, стала плохо есть. Врач полностью перевела на смесь, взяли анализы кала и крови - все нормально. Врач сказала, что желудок не справляется, надо через капельницу питать! У меня был шок! Она такая маленькая, какая еще капельница?! Куда там колоть-то?! Но раз Врач говорит, мы согласились. Хотя врачу очень не понравилось, что я все держал на контроле, постоянно интересовался что, зачем и почему. Говорила, думает, что мы ей не доверяем. Но разве это не естественно беспокоиться о своем ребенке?!
Малышка стала терять в весе и постоянно скакала температура от 36.1 до 38! Назначили кучу лекарств, ребенок просто физически не может столько выпить, часть через капельницу вводят. Еще от желтухи через капельницу вводят. Ребенок стал вялым, плохо есть, вся побелела - страшно смотреть! Врач толком ничего не может сказать. Говорит что не ясно.
Врач сказала кормить только смесью, понемногу и теперь каждые 2 часа. Жена от этого всего просто измождена, она столько нанервничалась. Ребенок плохо ест, кормление занимает около часа, а через час снова кормить... и еще кучу лекарств надо дать.
Наша малышка так ослабла, что не может есть сама: ей ввели катетор через нос и вводят смесь шприцом! Взяли анализ крови - очень плохой. Говорят воспалительный процесс, а где и почему - опять неизвестно... Прописали антибиотики…

Что с нашим ребенком??? Что нам делать??? Все же было хорошо!


Катрин
Сообщения: 3339
Зарегистрирован: Вс апр 03, 2005 15:36

Сообщение Катрин » Вт июн 21, 2005 13:49

Pavel, очень печальная история :cry: Представляю, как вы себя ужасно чувствуете...
Я не врач и помочь вам, к сожалению, абсолютно ничем не могу, только поддержать и пожелать вам и вашей дочурке выкарабкаться и выздороветь, думаю с такими замечательными заботливыми родителями это реально. Только действительно непонятно, почему врачи ничего вразумительного не могут сказать? :evil:
И тем более непонятно, почему нельзя кормить грудью?! Ведь из маминого молочка малышка пусть понемногу, но будет набираться сил!
Крепитесь! Терпения и удачи вам...

добавлено спустя 7 минут:

Вот тут ещё почитайте о кормлении ослабленных деток, может что-то пригодится http://www.komarovskiy.net/forum/viewtopic.php?t=265&postdays=0&postorder=asc&start=0

Nataly Koot
Сообщения: 7478
Зарегистрирован: Чт мар 31, 2005 15:04
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 3 раза

Сообщение Nataly Koot » Вт июн 21, 2005 15:25

Ну на самом деле - поечму именно нельзя грудью? Никто же ее в палате не проверяет - лежат они я так понимаю вместе... ну вот пусть и кормит.
Хотя конечно больница больнице рознь - мы когда лежали после роддома так полность сами всё делали и кормили тоже - кто как мог :) Ну а капельница это да... в общем ничего страшного просто выглядит жутко: у нас ее ставят таким мелким в голову - в вену.
Насчет воспалительного процесса - у нас было так: родился с инфекцией в крови - и дней 8-10 мы ждали где она "осядет" и в этот период его пичкали чем только не пичкали и для печени, и антибиотиком - чтобы так сказать предотвратить воспаление в разных органах. У нас в результате она "осела" в легких. Но если изначально у вас анализ крови был хороший... то это странно. У нас-то он сразу был плохой.
И не давайте жене кушать всякую больничную капусту - ей богу ну приносите ей из дома еду (пусть бабушки помогают и готовят).
Желаю вам удачи.

ES
Сообщения: 110
Зарегистрирован: Чт июн 02, 2005 17:23

Сообщение ES » Вт июн 21, 2005 16:57

Павел, вы не пишете, из какого вы города. Не пишете, что за больница. На каком основании поставлен диагноз, почему после роддома вы оказались в стационаре... В вашем изложении всё выглядит как история о том, как врачи губят ребёнка...

В принципе, допускаю, что так оно может и быть - да простят меня медики за такие крамольные слова. Понятное дело, что никто навредить не хочет. Просто страхуются. Ведь если с ребёнком что-то случится на фоне их угроз и массированного лечения, у вас не повернётся язык обвинить их в бездействии. А если пообещают, что всё будет хорошо, посоветуют полагаться на интуцию, а потом не дай бог... Такие решения - полагаться на интуицию - надо принимать самим, врачи таких советов не дают почти никогда, наоборот, они всячески отговаривают от подобных шагов. Почему - доктор Комаровский писал многократно о той ответственности, которая лежит на всех врачах. И которую они несут за мизерную плату и будучи сильно ограничены в ресурсах, которые необходимы для того, чтобы эту ответственность реализовать (медикаменты, оборудование).

Просто самой пришлось столкнуться с историей про "недокормленного ребёнка" (контрольные взвешивания, ай-ай-ай-ой-ой-ой, давайте прикармливать). Благо, у меня не было никакого страшного диагноза, поэтому я с чистой совестью послала всех подальше и продолжала кормить грудью - что такое прикорм мой сын узнал в 6 месяцев. И в больницу моего кроху в две недели пытались положить - участковому врачу показалось, что пупок воспалился. Я отказалась от госпитализации после того, как мне сказали, что ребёнку будут колоть антибиотики. За те полчаса, которые провела в больнице в ожидании мужа с машиной, наслушалась такого... Обвинили в безответственности, пообещали, что ребёнка угроблю. Выскочила из отделения с сумкой в одной руке, малышонком в другой, реву, а они мне в след - психопатка... Проблема решилась несколькими компрессами. А что было бы, если бы мы остались в больнице, боюсь даже представить. Может то, что с вами.

Мне кажется, самое главное в вашей ситуации - это подтвердить или исключить генетический дефект. Ведь существуют же однозначные объективные методы, синдром Дауна - очень конкретная вещь, насколько я понимаю.

Позволю себе ещё один совет. Мне кажется, вам надо сейчас всё происходящее с вами, вашей женой и вашим ребёнком разложить на факты и интерпретации врачей, отдельно выделить ваши эмоции. Разделите лист на три колонки. 1 - факты (наблюдения, измерения, результаты анализов), 2 - интерпретации врачей (мало ест, ослаблен, чревато тем-то), 3 - ваши с женой чувства и интерпретации (страх по поводу назначений, желание отдохнуть от тягостных переживаний, впечатление от поведения ребёнка...). После этого попытайтесь выстроить связи между объективными фактами и интерпретациями врачей (так будет проще решить, готовы ли вы им верить). Потом разберитесь, что вас сильнее всего пугает и приводит в отчаяние. И направить свои усилия на преодоление этих факторов. Понятно, что вы сейчас пытаетесь всё это проанализировать в голове. Но в сложных ситуациях лучше решать проблемы в наглядно-действенном плане.

Helen
Сообщения: 1911
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 18:19
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Helen » Вт июн 21, 2005 16:58

Павел, в каком городе Вы живете? Если это небольшой городок - обратитесь в областной центр, попробуйте найти альтернативу, перевести ребенка в лучшую больницу, при желании всегда можно найти связи - деньги решают все. И конечно же, Вы должны ВСЕ знать о своем ребенке. Если врач назначает лекарство, значит он уже поставил какой-то диагноз. И врач ОБЯЗАН держать Вас в курсе того, что происходит. Еще раз повторюсь ОБЯЗАН. Маме, думаю, стоит активно сцеживать молоко, чтобы оно не пропало. Если ребено может пить хотя бы из бутылки - пусть пьет его. Мамино молоко всегда лучше, чем смесь. Во всяком случае, ситуации в которых оно противопоказано немного, и врач Вам должен мотивировать такой отказ от молока.
Удачи.

ES
Сообщения: 110
Зарегистрирован: Чт июн 02, 2005 17:23

Сообщение ES » Вт июн 21, 2005 17:10

Прочитала ваше письмо ещё раз. Не могу упокоиться! Может, ужасную глупость говорю. Но я бы из такой больницы убежала. Домой, а лучше куда-нибудь поближе к природе. Все лекарства и смеси - к чёрту, а кроху - к груди. Мало молока - расцеживаться. Если после каждого кормления сцеживаться до последней капли, молока будет прибавляться, это любая мамашка подтвердит.
А за правильным диагнозом надо ехать в крупный город к уважаемым врачам. Когда и малышка и мама придут в себя.

Joy
Сообщения: 98
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 08:00

Сообщение Joy » Вт июн 21, 2005 19:07

У нас младший тоже с синдромом, но этот диагноз ставят не на глаз, а после анализов, и ответ ждать надо пару недель как минимум....
С врачами тоже мнениями не сошлись, сказали оставатся в больнице и умирать( у нас еще и серце), мы под расписку домой уехали.. парню три года...

Так-что мой вам совет, наидите врача, готового возится с вашим чадом, которому вы готовы доверять и сотрудничать, потом забираите жену и дочку от тудого по дальше...

Наталья Борисовна
врач детский невролог
Сообщения: 2030
Зарегистрирован: Чт мар 24, 2005 22:31
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Наталья Борисовна » Вт июн 21, 2005 19:46

Pavel, вопрос по синдрому Дауна решается у генетика, сдается анализ на хромосомную патологию и точно выясняется, что с ребенком. После уже тактика поведения, есть (по крайней мере в Москве) реабилитационный центр для таких деток, у них масса методик, (будет нужно, скину координаты). Есть и очень обнадеживающие примеры.
По поводу настоящей ситуации - очень-очень сочувствую. Обязательно ищите возможность независимой консультации, может у вас есть медицинский ВУЗ И там еще не все в отпуске на кафедре педиатрии. Хотя по мне, лучше действительно искать областного, краевого специалиста, привезти его к вам в больницу - права нет у администрации отказать вам в этом (везти, конечно придется за свой счет).
При возможности, пишите, как будут у вас дела.

Pavel
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 09:19

Сообщение Pavel » Вт июн 21, 2005 23:06

Огромное СПАСИБО всем за поддержку!
О нарушении врач сказала в первые минуты жизни. Тогда я этого не знал, но по внешним признакам можно достаточно точно поставить диагноз. Врач сразу назвала несколько признаков: чуть-чуть «вдавленная» переносица, разрезы глаз, немного оттопыренные больший пальцы на ногах и необычные линии на ладошках. После осмотра другими врачами сообщили еще признаки…
А ранняя внутриутробная диагностика синдрома ничего бы не изменила. Аборт мы не смогли бы сделать: у жены отрицательный резус, а у меня положительный. При таком раскладе аборт лишит нас возможности иметь детей.
Информация о синдроме Дауна http://www.downsideup.org/sindawn.htm
Чем больше возраст, тем больше вероятность родить ребенка с синдромом. И почему так получилось, жене всего 24 года.
При синдроме Дауна большая вероятность порока (по статистике у 70% детей). В роддоме на 4 день сказали, что появились шумы. Но в больнице сказали, что УЗИ порок не обнаружило.
В больнице взяли анализ на синдром. Как мне «на пальцах» объяснили: берут пробу ткани и выращивают из нее клетки, по которым смотрят: есть генное нарушение или нет. Сегодня сказали, что выросла только одна клеточка, которая показывает, что синдром есть. Но окончательный ответ они дадут после повторного проведения анализа, т.к. надо вырастить несколько клеток. Вроде этот анализ должен показать мозаичное (Mosaic Down Syndrome) нарушение (или как его там правильно?..) или полное. В русскоязычной литературе пишут, что люди с мозаичным отклонением не отличаются от людей с полным, а в англоязычной что они лучше развиваются.
Когда мы узнали про синдром Дауна, для нас казалось, конец света наступил. Но, поискав информацию о синдроме, я немного успокоился. Мне помогли сайты:
http://www.downsideup.org/programmy.htm
http://downsyndrome.narod.ru/
http://seniger.narod.ru
http://dance.spb.ru/news/20050401.htm
http://www.downsyndrome.com/
Информация, найденная на них, вселила надежды относительно будущего нашего ребенка. Как я понял, если интенсивно заниматься + если удачно сложатся обстоятельства, то можно добиться того, что ребенок сможет учиться в обычной школе и поспевать за средними учениками. Также говорят, за бугром делают пластические операции, позволяющие исправить видимые отличия людей с синдромом. У них это доступно, можно предположить, что и у нас лет через 5-10-15 это будет также доступно.

Joy, расскажите пожалуйста о вашем опыте. Какие были трудности? Работаете ли по специальным программам? Может чего посоветуете?

Наталья Борисовна, спасибо за предложение, буду рад получить координаты (id2[@]yandex.ru).

Сегодня нашей девочке 2,5 недели. Естественная потеря в весе уже прошла, и она стала набирать вес, но после этой капусты стала сбавлять. Может это просто совпадение. Сейчас кормлю жену частично сам.

Мы живем в Петрозаводске – столице республики Карелия (той, что соседствует с Финляндией). Лежим в Республиканской больнице. Жена и доченька лежал в отдельных палатах.
Я понимаю что зарплата мизерная и т.п… но для меня это не аргумент совершенно! Я исправно плачу налоги и ведь с каждой же зарплаты. Куда расходуются мои деньги? Мало? Можно увеличить в разумных пределах. Но во всем мире собирают процент не на порядок отличающийся, а мед.услуги явно на порядок выше. Все дело в организации.

Смесь стали добавлять к кормлению грудью на следующий день, как мы поступили в больницу. А теперь уже больше недели она питается только смесью. Мы тоже очень плохо отнеслись к тому, что врач прописала прикорм смесью, и хотели отказаться, но… на следующий день в палату к жене попала мамочка, которая отказывалась прикармливать своего ребенка смесью, в результате чего он так исхудал, что их срочно госпитализировали. Как после этого не поверить рекомендациям врача?!

Я не раз думал о том, чтобы забрать их из больницы, но сейчас малышка зависима от капельницы и питания через катетор. Несмотря на ухудшения, я пока верю во врачей…
Синдром мы уже приняли. Я знаю, что анализ его только подтвердит. Но с чем связаны текущие ухудшения?! Ведь первую неделю малышка отлично себя чувствовала: и ела хорошо и стул был нормальный и когда просыпалась активная была. И УЗИ не обнаружило проблем с сердцем и брюшными органами.

А из фактов пока определенный только один: анализ крови показывает наличие воспалительного процесса. А где и почему не ясно. Вот антибиотики и прописали.

Вчера взяли еще анализы крови и кала. Результаты еще не готовы, но малышка стала лучше себя вести. Мы видим улучшение. Надеемся, что скоро эта напасть пройдет, и мы сможем вернуться к молоку.
Правда теперь у жены проблемы с лактацией, она уже 5 дней не кормит грудью. Сможем ли мы вернуться к кормлению грудью?
Малышка еще слаба для того чтобы самостоятельно сосать.
Жена сцеживается, но молока все меньше. Я сказал ей чтобы делала это чаще, чтобы чаще бывала с доченькой, брала на руки и прислоняла к груди (хотя это тяжело - малышка вся в трубках) и массировала соски, имитируя сосание ребенка.
Пока никаких платных или других услуг, которые были бы основания считать более компетентными, в городе я не нашел. Вообще нашего врача хвалят. Она заведующая отделением, имеет большой опыт.
Пока надеемся на лучшее и ждем...

Knopa
Сообщения: 287
Зарегистрирован: Чт май 12, 2005 02:02

Сообщение Knopa » Ср июн 22, 2005 00:18

Правда теперь у жены проблемы с лактацией, она уже 5 дней не кормит грудью. Сможем ли мы вернуться к кормлению грудью?
Малышка еще слаба для того чтобы самостоятельно сосать.
Жена сцеживается, но молока все меньше. Я сказал ей чтобы делала это чаще, чтобы чаще бывала с доченькой, брала на руки и прислоняла к груди (хотя это тяжело - малышка вся в трубках) и массировала соски, имитируя сосание ребенка.

Если есть возможность, найдите аппарат для сцеживания. Я аппаратом могла сцедить намного больше, чем руками.
Мы пролежали в больнице три недели и нас тоже все пытались смесью кормить. Вмдимо от того, что кормить всех детей одной смесью проще, чем каждого в отдельности материнским молоком, которое нужено собирать, проверять и хранить где-то.
Если ребенок слабенький, но может есть с бутылки, сцеживайте и кормите сщеженным с бутылки. Я так до полутора месяцев кормила, пока сам с груди наедаться стал. И не верте, что после бутылки грудь не возьмет.
И все же, какое обоснование перехода на смесь кроме соседки по палате?
Не теряйте надежды и здоровья вашей малышке

Nataly Koot
Сообщения: 7478
Зарегистрирован: Чт мар 31, 2005 15:04
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 3 раза

Сообщение Nataly Koot » Ср июн 22, 2005 06:03

Павел! удачи вам - надеюсь всё у вас будет хорошо :) Вы потом обязательно напишите - как на поправку пойдет доча - что и как.
Насчет смеси и груди.... ну не САМАЯ это большая проблема из всех которые на вас свалились.. Даже если (ттт) совсем придется бросить грудь и кормиться только смесью - есть тысячи детей которые выросли без ГВ и ничего. Вы из-за этого еще не считайте себя виноватыми, на вас и так столько всего свалилось... :(

OlegK
Сообщения: 479
Зарегистрирован: Пт апр 08, 2005 10:07

Сообщение OlegK » Ср июн 22, 2005 08:01

Pavel, смотрите свой ЛС.

Joy
Сообщения: 98
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 08:00

Сообщение Joy » Ср июн 22, 2005 09:14

Pavel, здравствуй:)
Опытом делится долго тут : )) За три года то его.. оййй. :) Про лактацию, мне это казалось очень важным, ведь у моего сынули здаровье очень плохое было. Сам он грудь не брал совсем, я сцеживала, сначала руками. потом насосом.. потом и так молоко не шло. хм.. муж помогал, очень хорошо получалось. он чуть чуть начнет процес, и молоко прям струей в бутылочку уже льется...

Про занятия.. у нас в Латвии есть ассоцияция Портидж, спецально созданная для детей с особыми нуждами еще в америке, теперь и у нас.. На дом раз в неделю приходит учитель безплатно, занимается с малышом и обучает родителей. Еще есть всяческие возможности физической реабилитации, но мы изза серца не можем это делать...

Вобщем, я с удовольствием с вами стала бы переписыватся, две головы лучше чем одна, а у нас надве семьи 4 получится:)
Такчто, если есть желание общатся, пишите Bosse@inbox.lv, весь опыт тут не перескажешь, но разгрести проблемы по мере их появления, просто поговорить о наболевшем... пишите письма вобщем :)

Мария
Сообщения: 103
Зарегистрирован: Чт мар 24, 2005 11:09

Сообщение Мария » Ср июн 22, 2005 10:03

Павел, касательно грудного молока. Если вы настроены сохранить лактацию, то это реально. Хорошо бы найти консультанта по лактации и обсудить с ним хотя бы по телефону. Если у вас в городе нет таких консультантов, то можно звонить в Москву в центр Рожана, например. Они оказывают бесплатное телефонное консультирование по грудному вскармливанию. Для иногородних: с 17-00 до 22-00 по телефонам (095) 792-55-43, 771-03-03.

Думаю, сейчас важно, чтобы жена сцеживалась хорошим молокоотсосом хотя бы 4 раза в сутки обе груди (минут по 15 каждую). Это позволит сохранить молоко. Как только можно будет прикладывать ребенка, нужно будет прикладывать.

Я не знаю ваших финансовых возможностей, но можно было бы сделать так: купить молокоотсос, электрический стерилизатор и бутылочки фирмы AVENT и прямо в палате организовать кормление ребенка из бутылочки грудным молоком (хотя бы частично). Если не будет хватать молока (что скорее всего), то докармливать смесью из этих же авентовских бутылок. У них форма соски приближена к форме женской груди, и обычно их использование не ведет к отказу от груди в дальнейшем.

Удачи!

Pavel
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 09:19

Сообщение Pavel » Ср июн 22, 2005 10:42

Возраст ребенка: 2 недели и 5 дней

По внешним признакам похоже, что сидром есть: чуть-чуть «вдавленная» переносица, немного оттопыренные большие пальцы на ногах, необычные линии на ладошках, отсутствие лучевого отростка, часто вывален язычок, еще в роддоме сказали, что у ребенка 3 родничка, а в больнице, что один.

Мы сейчас уже лежим в областной больнице (республиканская больница). Пока никаких платных или других услуг, которые были бы основания считать более компетентными, в городе я не нашел. Вообще нашего врача хвалят. Она заведующая отделением, имеет большой опыт.

Я уже писал, что врач очень плохо реагирует на то, что я досконально всем постоянно интересуюсь. Говорит что, похоже, что мы ей не доверяем. Если я попрошу историю болезни то получится следующее: я испорчу отношения с врачом, а история болезни вряд ли нам чем-то поможет, кому я ее покажу?

Хронологию событий попытаюсь передать по памяти:

03.06 23:55 Мы родились. 3 кг, 49 см. Продолжительность родов 2 часа. Нам сообщили о подозрениях на синдром.

04.06-05.06 Мама и ребенок в роддоме, лежат отдельно, приносят на кормление.
С ребенком все хорошо: хорошо кушает, хороший стул.
Желтуха, назначили фототерапию.

06.06 Маму и ребенка положили в одну палату.
С ребенком все хорошо: хорошо кушает, хороший стул, когда просыпается активная и реагирует на родителей (на голос и вроде ловит взглядом).
Ребенок сбавил в весе (вроде примерно 2.8кг, ближе к 2.9кг).
Желтуха визуально меньше, продолжаем фототерапию.
Заведующая детским отделением сообщила, что ребенка посмотрели 4 врача и все видят синдром Дауна.

07.06-09.06 Мама и ребенок в роддоме, лежат в одной палате.
Кушает хорошо, но часто засыпает при кормлении, приходится будить, стул хороший.
Ребенок набирает вес, до 3кг еще не дошел.
Желтуха уменьшилась, фототерапию отменили.
Отвалился пупочек, продолжаем обрабатывать зеленкой.
08.06 Заведующая сообщила, что появились шумы в сердце.

10.06 Переводят в Республиканскую больницу.
Мамы и дети лежат отдельно.
Вводят кормление по режиму: через 3 часа.
После кормления – взвешивание. Врач назначает прикорм (смесь Малютка), т.к. ребенок высасывает недостаточно. Жена сцеживается для кормления из бутылочки – все равно не достаточно. После случая с соседкой, которая отказалась от прикорма и попала в больницу с истощенным ребенком, мы соглашаемся на прикорм.

14.06 Жена кормит ребенка примерно пополам молоком и смесью.
Взяли анализ на синдром Дауна.
Сделали УЗИ: порока сердца нет, брюшные органы в норме, гипоксия мозга. Назначили ПОНТАГАН.
Взяли общий анализ кала и крови.
Дочка хорошо себя вела: хорошо ела и спала, когда просыпалась, была активной.

15.06 У нашей доченьки и многих детей в отделении начались проблемы с животиками. Мамы связывают это с капустной едой, которой их накормили.
Врач сказала, что надо временно исключить кормление молоком – только смесью. Как объяснили, это временная мера позволит стабилизировать деятельность кишечника.
Назначили: СМЕКТУ и МЕЗИМ ФОРТЕ, в жидком виде через рот. Ребенок с трудом выпивал это все.
Перевели на питание смесью Соя (так ее называют медсестры).
Результаты анализов кала и крови от 14.06 хорошие.

16.06 Жена сообщила, что врач назначила капельницу с ГЛЮКОЗОЙ. Когда я общался с врачом, она назвала причины: для поддержки и от желтухи. Я поинтересовался: нельзя ли без капельницы обойтись, может малышка и так справиться? Врач сказала, что ей очень не нравятся мои вопросы и это похоже на то что я ей не доверяю, и что она в такой обстановке не может работать. Она взяла с жены расписку, что она не возражает установить капельницу, и ребенку стали ставить капельницу. Ввели в ручку катетор, к которому подключают трубку капельницы. С этим катктором ребенок лежал 3 дня. Потом его поменяли на новый (это нормально?).
Стул наладился.

17.06 Врач отменила МЕЗИМ и ПОНТАГАН.
Назначила ПОНЦЕНТРАТ (для желудка) и продолжать СМЕКТУ.

18.06 У ребенка начала скакать температура: ночью 36.1, вечером 37.9. До этого дня температура была в норме.
Врач назначила через капельницу: ЭСЕНЦЕАЛЕ.

19.06 Температура: 38.3
Потеря веса на 150 грамм

20.06 Температура: 38.0
Взяли анализы крови с вены и пальца. Результаты плохие: врач объяснила, что свидетельствуют о воспалительном процессе и типа успокоила, что такое бывает у детей в 2х недельном возрасте, это нормально.
Поставили капельницу ГЛЮКОЗУ и АНТИБИОТИКИ (2 вида, какие не знаю).
Установили зонд через нос и кормят смесью шприцом через зонд.
Сделали ЭКГ. Врач говорит об ишемие. (я приболел и лично с врачом не встречался, из разговора по телефону не понял об этой ишемии).
Врач сказала, что результат анализа на синдром Дауна – выроста одна клетка, которая показывает что синдром есть. Но окончательный ответ они дадут после повторного проведения анализа, т.к. надо вырастить несколько клеток. Взяли анализ снова.
Потеря веса на 100 грамм (в результате вес 2.6кг!)

21.06 Температура: 37.4
Прибавление веса на 50 грамм
По виду малышка стала лучше: когда просыпается кричит (последние 2 дня не была такой активной) и пытается вытащить зонд из носа.

22.06 Температура в норме.
Ставят капельницу ГЛЮКОЗУ и АНТИБИОТИКИ.
Прибавление веса на 100 грамм


Названия лекарств пишу на слух, поэтому могу ошибаться в буквах.
Я делал много фотографий ребенка. Если они могут помочь, я вышлю.
Я не знаю где я могу найти более квалифицированную помощь…


PS Только подумайте: половина новорожденных детей в этой больнице (а их десятки) – отказники! Рождаются нормальные дети и не нужны родителям! А мы так любим свою малышку, планировали беременность, все делали правильно и у нас такие проблемы. Почему?


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей